(自称)アクティブ系プログラマの日々

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zoom RSS ムコ多糖症関連のドキュメントを見た

<<   作成日時 : 2005/05/09 01:13   >>

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先日、どこかのニュース番組で見たのだが、子供が難病を抱えているため、父親と子供で渡米し、母親は日本に残り仕事を続けているというニュースだった。

どうやらこの病気
「ムコ多糖症」という病気らしい。

一部のアミノ酸を上手く分解出来ないため成長とともに様々な症状が出てくるそうだ。

非常にまれな病気という事で、日本にはその薬が無い。
厳密に言えばアメリカにはその薬があるのだが、日本ではその薬に対する認可が出ていないそうだ。
理由は非常にまれな病気であるからということらしい。

ドキュメントのタイトルは「300/1億3千万=0ですか?」というものだった。
おそらくはこの病気に苦しむ患者が日本全国に300人は居るという事、またその多くが小さな子供達であるということだ。

薬は飲み薬ではなく、3時間もかかる点滴だそうだ。
渡米した親子は、実は治療の為の渡米ではなく、実際にはその効果を試すテスト(?)としてこの治療を受けているらしい。
小学1年生の子供が3時間の点滴に耐え、その薬の効果を試そうとしているにもかかわらず、厚生労働省の見解は「海外での投薬、治療はあくまでも参考であってその効果を認められる物ではない」ということであった。

聞いていて、「ホントこいつら人としての良心があるのか?」と疑いたくなってきたよ...

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1億3千万分の300=0ですか?〜治療を求める稀少難病患者たち〜
この番組を見た人はわかると思いますけど、こんな酷い話はないと思います ...続きを見る
空がこんなに青いなんて思わなかった
2005/05/10 19:21

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
厚生労働省も、海外生産の薬の選別は大変なこととは思いますが、病気が病気だけに「時間がかかる」なんて流暢な言い訳はすべきではないと思います。
 仮に毎日大量の新種の病気が発生したりとかしていて、対処が大変ならまだしも、一体いつまで時間をかけるつもりなのでしょうか。追いつかないなら、人を増やすなり残業するなりの方法があるのではないかと思います。
 患者数が少ないので後から・・・なんて、いつまで後回しにするつもりでしょうか。
うちなーんちゅ
2006/02/19 01:15
人の命に差がある訳では無いのですから1日でも早い解決をのぞみたいですよね。
薬の専門家ではないのであまりどうこう言える問題ではないのですが、海外での試験で特に問題がないのであれば日本であってもそれほど大きな差はないように思えるんですけどね。
後は薬に絡む特許料の問題なんでしょうね。
かずゆき
2006/02/19 22:12

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